В Армении фиксируется устойчивый рост числа диагностированных случаев аутизма.
По данным научных исследований Mapping Autism in Armenia Among Children and Adolescents Aged 0–18 Years: Population—Based Insights into Prevalence and Its Geographical Differences, в стране насчитывается более тысячи детей с расстройствами аутистического спектра, а общий уровень распространенности составляет около 2,3 случая на 1000 детей. Самый высокий уровень выявляемости зафиксирован в Ереване: 3,7 на 1000 детей. Для сравнения: Тавуш — около 2,2, Армавир — 2,1, Гегаркуник — 2,0, Лори — 1,6, Котайк и Ширак — около 1,2, Сюник — 1,1.
ЭТИ ЦИФРЫ — НЕ ТОЛЬКО ПРО МЕДИЦИНУ. Они — про доступность медицины, поскольку, чем дальше от столицы, тем меньше диагностики, специалистов и шансов.
«Мы видим не столько реальное снижение случаев в регионах, сколько недостаток выявляемости и помощи. Это принципиально разные вещи», — подчеркивает в беседе с корреспондентом «ГА» детский психолог Тереза МУШЕГЯН.
Поздний старт как приговор
«Когда диагноз ставится после 4–5 лет, мы имеем дело с последствиями, а не с ранним вмешательством, — подчеркивает Т. Мушегян. — И это уже системный сбой, а не частная проблема. В профессиональной среде давно нет споров о том, что ранняя диагностика является ключевым фактором для развития ребенка с аутизмом. В Армении диагноз часто ставится в дошкольном возрасте, а то и позже. Между тем каждый потерянный год — это утраченные возможности (речь, коммуникация, способность к обучению). И если на раннем этапе еще можно говорить о развитии, то позже приходится, разве что, говорить о попытке догнать то, что система упустила.
Аутизм — это не только про здоровье. Это про то, кого государство считает частью общества. Сегодня Армения формально включает их в социум, а фактически — исключает. И чем дольше сохраняется эта двойственность, тем ближе момент, когда проблема перестанет быть «социальной». Она станет системной.
И тогда уже поздно будет говорить о диагностике».
Инклюзия: реформа без содержания
С 2016 года Армения официально перешла к модели всеобщего инклюзивного образования. К 2025 году формально инклюзия должна была быть введена по всей стране. Но остается ключевой вопрос: что именно внедрено?
Да, дети включены в школы. Но наблюдается дефицит тьюторов (специалистов, которые оказывают поддержку учащимся в образовательном процессе), подготовка учителей пока носит эпизодический характер, адаптация программ проводится выборочно. И это на фоне тенденции, когда в вузах ежегодно отмечается недобор на факультеты, готовящие специальных педагогов. Да, за последние годы власти предприняли ряд шагов, в их числе — полный переход на инклюзивное образование, расширение программ поддержки, развитие центров помощи. Но все эти меры носят фрагментарный характер. Увы, но среди предпринимаемых мер нет главного — нет непрерывной модели сопровождения.
«Ребенок с аутизмом не может существовать в «разорванной системе», — подчеркивает Т. Мушегян. — Если нет связки между ранней диагностикой, школой и взрослой жизнью, все остальное теряет смысл».
Пока чиновники от Министерства образования, науки, культуры и спорта рапортуют о «развитии инклюзивного образования», специалисты осторожно формулируют: проблема стала заметнее. Не потому, что возникла вдруг, а потому что ее перестали игнорировать. Повышение осведомленности, развитие диагностических методов, появление специалистов — все это привело к тому, что аутизм перестал быть «невидимым». Но система по-прежнему остается слепой и глухой. Проблема выходит за пределы школы. Даже при формальном включении дети остаются изолированными: во дворе, в кружках, в повседневной жизни. И это уже не вопрос медицины. Это уже является вопросом общественной готовности.
Семья как замена государства
В отсутствие работающей системы нагрузка ложится на родителей. По оценкам специалистов, терапия требует регулярных затрат, при том, что, в основном, услуги сконцентрированы в Ереване, а в марзах семьи ограничены в возможностях. В реальности большинство родителей сталкиваются с мягким или жестким отказом: «у нас нет условий», «он мешает другим детям», «мы не справимся».
После 18 — изоляция?
Самый показательный провал — взрослая жизнь. Когда система работает — результат есть. Но в Армении об этом рано говорить.
Мировая практика показывает, что при наличии необходимых условий аутизм не исключает успеха. Среди известных примеров — ведущая ученая в области животноводства Темпл Грандин, архитектурный художник, рисующий по памяти, Стивен Уилтшир, величайший джазовый музыкант современности Дерек Паравичини, двукратная чемпионка мира, чемпионка Паралимпийских игр 2012 года пловчиха Джессика-Джейн Апплгейт и другие. «Достижения этих личностей не исключения, а результат условий», — подчеркивает собеседница.
А теперь посмотрим, как обстоят с социализацией аутистов в Армении.
«Сегодня в Армении отсутствует устойчивая модель занятости людей с аутизмом, нет системной профподготовки, нет сопровождения после школы. После 18 лет поддержка фактически прекращается, — констатирует Т. Мушегян. — Нет программ профессиональной подготовки, нет адаптированных рабочих мест, нет сопровождения. Человек остается либо на иждивении семьи, либо в полной социальной изоляции».
Цена бездействия
«Если не будет системных решений, мы будем продолжать терять этих детей. Не потому, что у них нет потенциала. А потому что у них нет условий для развития и самореализации», — отмечает психолог.
Если ситуация не изменится, Армения столкнется с предсказуемым результатом, когда вырастет поколение людей, которые могли быть интегрированы в общество, но были проигнорированы. И тогда разговор об инклюзии окончательно превратится в риторику. Слишком дорогую, тем более, для страны, которая уже не может позволить себе терять людей.
Инклюзия между кино и реальностью
Армянская система образования сегодня декларирует инклюзию как достижение. Но за этим словом по-прежнему скрывается фундаментальная проблема: она строится не на реальности, а на образах. И в том числе на образах, пришедших из массовой культуры.
Один из самых устойчивых таких образов — это «гениальный аутист», живущий в замкнутом мире чисел и памяти, герой фильма «Человек дождя», которого сыграл Дастин Хоффман. Этот образ давно вышел за пределы кино. Он незаметно стал частью общественного ожидания и, как следствие, частью образовательной политики. Проблема в том, что и армянская инклюзивная система, судя по всему, неосознанно ожидает «особого таланта», либо заранее снижает ожидания до уровня «социальной изоляции». Но реальность детей с аутизмом не укладывается ни в одну из этих крайностей.
С одной стороны, Армения официально внедрила инклюзию. Но фактически продолжает мыслить категориями исключений: либо «одаренные», либо «необучаемые», либо «особые случаи».
Между этими крайностями страдает большинство детей, которые просто не получают достаточной поддержки. И пока система ориентируется на киношный образ «человека дождя», она не видит главного: аутизм — это не сюжет фильма и не редкий феномен. Это повседневная образовательная и социальная реальность. И именно здесь проходит граница между декларацией и политикой. Потому что инклюзия — это не присутствие ребенка в классе. Это способность системы работать с реальностью, а не с мифом о ней. Пока этого не происходит, армянская школа остается в состоянии парадокса: она одновременно и включает детей, и при этом продолжает не понимать их. И в этом разрыве между образом и реальностью теряется самое важное — сами дети.
