«День защиты детей для многих просто цепляющая глаз дата в календаре или первый день лета», — пишет на своей странице в Facebook глава Фонда «Дорога жизни» Елена БАГДАСАРЯН.
— ДЛЯ МЕНЯ ЭТО СВОЕОБРАЗНЫЙ ДЕНЬ подведения итогов деятельности в области помощи детям, самоанализа и даже самобичевания.
Я не терзаюсь вопросами типа «все ли было сделано из того, что задумано и запланировано?», так как ответ изначально отрицательный.
Я лишь обновляю и пополняю свой внутренний лист to do еще несколькими фамилиями и данными детей, которые останутся в нем надолго.
Каждый день я вижу детей, с проблемами со здоровьем или относительно здоровых, умных и с отставанием в развитии, очень красивых, светлых, особенных, разных…
Постоянно борюсь с субъективным отношением к ним, что претит правильной работе, но некоторые из них не выходят у меня из головы и сердца месяцами и годами, прочно и надолго там поселясь.
В этом году 1 июня, в День защиты детей, с согласия родных я поведаю вам две истории.
Вардуи, 10 лет
Когда я смотрю в огромные глаза этой нереально писаной красавицы, единственное что вижу, — безмерное чувство достоинства, чтобы, не дай боже, не пожалели.
ОНА НИКОГДА НЕ ЖАЛУЕТСЯ, дабы не расстраивать бабушку, и очень редко плачет, когда совсем невмоготу.
Единственное, что возникает у меня постоянно при общении с ней, — чувство вины, хоть ни в чем не виновата.
За то, что у Вардуи нет родителей, они умерли, оставив ее с младшей сестрой на попечении пожилой бабушки.
За то, что с 4 лет у нее сахарный диабет I типа, а в этом году еще один диагноз, практически приговор: рассеянный склероз.
За то, что я обещала бабушке всю свою жизнь быть рядом и беспрерывно находить лекарство, которого нет в стране, искать средства на его покупку и привозить в хладоэлементах, чтобы не дать девочке стать инвалидом.
Обещать обещала, теперь нужно бабушку не подвести.
Да, в 10 лет у Вардуи два серьезнейших диагноза.
Я тоже думала, что снаряды несколько раз в одну и ту же воронку не попадают, но судьба Вардуи доказывает обратное.
Гарник, 9 лет
В их семье трое мальчишек, старший брат Гарника с рождения страдает ДЦП.
ГАРНИК ОЧЕНЬ ЛЮБИТ БРАТА, настолько, что даже на Новый год попросил у Деда Мороза в подарок телефон не для себя, а для него.
Гарник часто ходил в церковь и вымаливал у Бога здоровье для брата, даже просил послать болезнь ему самому, лишь бы брат смог ходить, как все, играть с друзьями на улице…
Молил так искренне и упорно, что болезнь пришла.
Полгода назад мальчику поставили диагноз: рассеянный склероз.
Когда он поступил в отделение с дрожащими руками и расфокусированным взглядом, запуганный, в стрессе, я не представляла, что после гормонотерапии увижу красавчика — покорителя всех женских сердец, моего в том числе.
Он наш всеобщий любимчик — невероятно обаятельный и смышленый.
В ОТДЕЛЕНИИ НЕВРОЛОГИИ БОЛЬНИЦЫ, с которой сотрудничает фонд, есть еще девочки, 11 и 13 лет, с тем же диагнозом, до них руки у меня доходят только периодически…
Это было бы невероятным, если бы не стало очевидным — и маленькие дети болеют рассеянным склерозом (РС), этим тяжелейшим аутоиммунным заболеванием, которое требует постоянного и непрерывного приема препаратов альфа- интерферона для подавления воспалительных очагов головного и/или спинного мозга.
Лекарства эти очень дорогие, а рассеянный склероз не является кейсовым случаем для нашего фонда и не покрывается спонсорами постоянно.
Благодаря спонсорам мы уже оплатили полугодовой курс препарата «Синновекс» стоимостью 18500 руб. за упаковку, и на фоне лечения у обоих детей улучшение, регресс заболевания, почти ремиссия.
Для того чтобы не случился рецидив, препарат им нужен как воздух, постоянно.
Не будет препарата в режиме нон-стоп — мышцы слабеют, отказываются слушаться, ребенок постепенно парализуется и превращается в инвалида…
Есть препарат — дети живут обычной жизнью, ни в чем не уступая сверстникам.
«Синновекс», хотя и зарегистрирован в Армении, в здешних аптеках отсутствует.
В Москве он стоит 18500 руб. за упаковку, в Иране — в 6 раз дешевле, он там производится, но привезти препарат оттуда практически невозможно.
P.S. Если вы сможете найти «Синновекс» дешевле или помочь с перевозкой, мы будем безмерно благодарны.
— ДЛЯ МЕНЯ ЭТО СВОЕОБРАЗНЫЙ ДЕНЬ подведения итогов деятельности в области помощи детям, самоанализа и даже самобичевания.
Я не терзаюсь вопросами типа «все ли было сделано из того, что задумано и запланировано?», так как ответ изначально отрицательный.
Я лишь обновляю и пополняю свой внутренний лист to do еще несколькими фамилиями и данными детей, которые останутся в нем надолго.
Каждый день я вижу детей, с проблемами со здоровьем или относительно здоровых, умных и с отставанием в развитии, очень красивых, светлых, особенных, разных…
Постоянно борюсь с субъективным отношением к ним, что претит правильной работе, но некоторые из них не выходят у меня из головы и сердца месяцами и годами, прочно и надолго там поселясь.
В этом году 1 июня, в День защиты детей, с согласия родных я поведаю вам две истории.
Вардуи, 10 лет
Когда я смотрю в огромные глаза этой нереально писаной красавицы, единственное что вижу, — безмерное чувство достоинства, чтобы, не дай боже, не пожалели.
ОНА НИКОГДА НЕ ЖАЛУЕТСЯ, дабы не расстраивать бабушку, и очень редко плачет, когда совсем невмоготу.
Единственное, что возникает у меня постоянно при общении с ней, — чувство вины, хоть ни в чем не виновата.
За то, что у Вардуи нет родителей, они умерли, оставив ее с младшей сестрой на попечении пожилой бабушки.
За то, что с 4 лет у нее сахарный диабет I типа, а в этом году еще один диагноз, практически приговор: рассеянный склероз.
За то, что я обещала бабушке всю свою жизнь быть рядом и беспрерывно находить лекарство, которого нет в стране, искать средства на его покупку и привозить в хладоэлементах, чтобы не дать девочке стать инвалидом.
Обещать обещала, теперь нужно бабушку не подвести.
Да, в 10 лет у Вардуи два серьезнейших диагноза.
Я тоже думала, что снаряды несколько раз в одну и ту же воронку не попадают, но судьба Вардуи доказывает обратное.
Гарник, 9 лет
В их семье трое мальчишек, старший брат Гарника с рождения страдает ДЦП.
ГАРНИК ОЧЕНЬ ЛЮБИТ БРАТА, настолько, что даже на Новый год попросил у Деда Мороза в подарок телефон не для себя, а для него.
Гарник часто ходил в церковь и вымаливал у Бога здоровье для брата, даже просил послать болезнь ему самому, лишь бы брат смог ходить, как все, играть с друзьями на улице…
Молил так искренне и упорно, что болезнь пришла.
Полгода назад мальчику поставили диагноз: рассеянный склероз.
Когда он поступил в отделение с дрожащими руками и расфокусированным взглядом, запуганный, в стрессе, я не представляла, что после гормонотерапии увижу красавчика — покорителя всех женских сердец, моего в том числе.
Он наш всеобщий любимчик — невероятно обаятельный и смышленый.
В ОТДЕЛЕНИИ НЕВРОЛОГИИ БОЛЬНИЦЫ, с которой сотрудничает фонд, есть еще девочки, 11 и 13 лет, с тем же диагнозом, до них руки у меня доходят только периодически…
Это было бы невероятным, если бы не стало очевидным — и маленькие дети болеют рассеянным склерозом (РС), этим тяжелейшим аутоиммунным заболеванием, которое требует постоянного и непрерывного приема препаратов альфа- интерферона для подавления воспалительных очагов головного и/или спинного мозга.
Лекарства эти очень дорогие, а рассеянный склероз не является кейсовым случаем для нашего фонда и не покрывается спонсорами постоянно.
Благодаря спонсорам мы уже оплатили полугодовой курс препарата «Синновекс» стоимостью 18500 руб. за упаковку, и на фоне лечения у обоих детей улучшение, регресс заболевания, почти ремиссия.
Для того чтобы не случился рецидив, препарат им нужен как воздух, постоянно.
Не будет препарата в режиме нон-стоп — мышцы слабеют, отказываются слушаться, ребенок постепенно парализуется и превращается в инвалида…
Есть препарат — дети живут обычной жизнью, ни в чем не уступая сверстникам.
«Синновекс», хотя и зарегистрирован в Армении, в здешних аптеках отсутствует.
В Москве он стоит 18500 руб. за упаковку, в Иране — в 6 раз дешевле, он там производится, но привезти препарат оттуда практически невозможно.
P.S. Если вы сможете найти «Синновекс» дешевле или помочь с перевозкой, мы будем безмерно благодарны.
